Tanker ved utgangen av et år..
Det er bare timer igjen til en ny Jule- og nyttårs-høytid står for døren, og med den følger både refleksjoner over året som har gått, og tanker og planer for året som kommer.
Gleder og sorg hånd i hånd
Som naturlig er, når man jobber med pasienter som har en svært alvorlig kreftsykdom, vil en se tilbake både på skuffelser og gleder gjennom året. Vi er blitt kjent med mange nye pasienter og deres pårørende, alle flotte personer som har gjort stort inntrykk på oss. Noen er fortsatt med oss, andre har reist, men alle har de uansett en plass i hjertene våre.
En del av vårt daglige virke
Vi har aldri lagt skjul på at dersom vi kan gjøre en forskjell for 1 av 3 pasienter som kommer til oss, da har vi gjort en veldig god jobb slik vi ser det. Presse, Kreftforeningen (av alle) samt flere leger har imidlertid elsket å snu nettopp vår egen målsetting i mot oss, ved å si at ved å reise ut for kreftbehandling med OncoloMed, da taper man ikke bare kampen mot kreften, men også sin kapital – og at OncoloMed kun har et profittmotiv for øyet gjennom sin virksomhet.
Dette sies med stor arroganse – ikke minst overfor pasientene som ber om råd om hva man kan eller bør gjøre, uten at noen av de samme «eksperter» noen gang samtidig innrømmer at alle disse som reiser ut, har fått en diagnose som ikke levner dem noe som helst håp hjemme. Enten fordi de allerede har forsøkt alle de muligheter som det Norske system har å tilby, eller at de har fått klar beskjed om at her er det ikke noe mer å gjøre i Norge, uansett hvor nylig diagnosen er blitt stilt.
Så vårt bilde av suksess, i forhold til vår målsetting om å kunne gjøre en forskjell for en av tre pasienter, ser vi i Helse Norge hele tiden bli snudd til å hevde at en er dømt til å mislykkes – og man må jo undre på hva som er galt med både legestand, politikere og presse, ja også Kreftforeningen, som åpenbart ikke skjønner at vi i Norge mangler en rekke behandlingsformer, som med stor suksess benyttes daglig der ute av mange verdensledende kreftsykehus. Og som i Norge kun får stempelet eksperimentelt – og derved «farlig». Og det uten snev av respekt for pasientene som kjemper for sitt liv. Eller for deres egne internasjonale kolleger der ute, som åpenbart – i mange tilfeller, både er mer åpne og er kommet lenger, i alle fall i forhold til den åpenhet som det må være rom for i vår felles kamp for en sykdom der man fortsatt vet svært lite om hvordan best å kunne behandle.
En helt spesiell Julehilsen 2019
Derfor varmer det også ekstra, når vi plutselig får en julehilsen som dette inn i vår innboks:
Hei Torkel!
Ville bare sende hyggelig tilbakemelding om min mor, xxxx, som du hjalp med å sende til xxx på strålebehandling tilbake i 2015, etter at Ullevål hadde gitt henne opp. Hun lever i beste velgående, kjører bil og går daglige turer med hunden sin, nesten fem år senere. Har en god venn, hvis mor nå er syk og under behandling. Jeg har sendt ham lenken til din internettside, i tilfelle, siden det nå går litt dårlig med henne. Da tenkte jeg også å bare sende deg en tilbakemelding om ditt gode arbeide. Takk igjen og god jul! Xxxxx m/familie
Meldinger som dette er det som gjør vårt arbeid så givende, til tross også for nedturene, og nedsettende kommentarer fra mange hold. Ja selv det faktum at vi ikke følger opp pasientene våre over tid har vi fått kritikk for, tro det den som vil.
Skulle vi ha ringt våre pasienter ukentlig, månedlig eller årlig, og «sjekket» hvordan man har det? Og når dette kommer opp som tema, må det jo også være legitimt å spørre; hvem tror at man på et vilkårlig valgt behandlende sykehus følger opp hvordan en pasient måtte ha det flere år etter at man er ferdigbehandlet, utover eventuelle kontroller som er rent rutinemessige? Hvordan gikk det egentlig med Ola Nordmanns kreftbehandling tilbake i 2015 – lever pasienten enda? Og ikke minst, har pasienten god livskvalitet etter sin behandling? Alle vet jo svaret her, likevel har vi opplevd gang på gang at ting som dette blir brukt som argumentasjon på at OncoloMed kun er ute etter pengene til den enkelte, og ikke bryr seg om pasientene i ettertid.
Derfor så stor glede når familien til denne pasienten, som vi ikke har hørt noe nytt fra på flere år, melder fra om fortsatt glede over et godt liv, 4 år etter at Ullevål Sykehus har gitt henne sin dom over at kreften hennes var uhelbredelig. Med resultater som dette får kritikerne mene hva man vil, uten at vi på noen måte kan love hverken mer eller mindre i forhold til den usikkerhet som enhver kreftbehandling innebærer for den enkelte. Hvem som responderer og hvordan, vet ingen på forhånd, ikke gjør man det i Norge, ei heller i utlandet, men man har bare så mange flere behandlingsmuligheter i verktøykassen sin ute, og det er her OncoloMed representerer den enkelte pasient som kommer til oss, som bindeledd mellom de ulike klinikker, onkologer og pasientene.
En hyllest til Dr. Jens Moe
Ser vi lenger tilbake er det jo også interessant å vite at de holdninger vi opplever fra Helse Norge og Kreftforeningen ikke er av ny dato. Videre er det dessverre også slik at også leger, som våger å stikke hodet fram, opplever samme kritiske røster fra både kolleger og andre «eksperter», presse ofte inkludert.
Derfor var det veldig interessant å finne denne leder fra et gammelt kundeblad tilhørende Ring Journalen, fra Ring Medisinske Senter, helt tilbake til 1986 – der grunder og lege Jens Moe kritiserer en tilsvarende holdning overfor sine kolleger, til det å bruke egne penger på sin egen helse. Helse Norge er i sannhet ikke mye annerledes i dag enn i 1986 – nesten 40 år siden!
I dag er det knapt noen som kjenner til Jens Moe, pioneren som ikke bare grunnla det første store private sykehus i Norge, men som også var den store drivkraft for å få etablert Norsk Luftambulanse til landet. Sistnevnte – som våre politikere i dag er så stolte av, var virkelig en hard kamp for Jens Moe å få gjennomslag for. Onde tunger ville ha det til at Dr. Moe hadde sett for mye på Miami Vice og tilsvarende krimserier på TV, og at dette med luftambulanse var noe som i verste fall hørte til i fantasiens verden, i beste fall til en amerikansk kiminalseriestil – og slike ting skulle vi ikke ha her i landet. Legehelikopter? Nei takk… Nå vant Jens Moe denne kamp, som så mange andre kamper han kjempet for pasientene, og legehelikopteret er noe som selvsagt ingen vil være foruten i dag – så også her bør våre helsepolitikere gå stille i dørene. Det er ikke politikerne som skal æres for at Luftambulansen er en helt sentral del av Norges helsetilbud, men en visjonær lege som kjempet sin ensomme kamp mot et system som faktisk ofte er mer til skade for pasienten enn til gavn. Som bringer oss over til neste tema, som kanskje er to sider av samme sak?
Norges Farligste Mann?
I vårt lille tilbakeblikk har vi derfor heller ingen skrupler med å utpeke vår Helseminister, Bent Høie, til Norges farligste mann i året (les årene) som har gått. For finnes det noen Helseminister som har snakket så godt om så mye, men som har gjort så lite for å forbedre pasientenes hverdag i Norge, et av verdens rikeste land?
Vi kjenner alle til NAV skandalen i forhold til trygdesystemet, der man kun er i starten med å avdekke en skandaløs lov forståelse og tolkning av et EØS-direktiv som Norge er en del av og forpliktet å følge. Ja det synes endatil klart at politikernes motstand mot EØS direktivet i seg selv har en stor del av skylden for at man der i gården valgte å tolke dette på «sin» måte, men tusenvis av tragiske skjebner på sin kappe som resultat. Hvor ille dette egentlig har vært, får man nok aldri vite
Vi er samtidig ikke et øyeblikk i tvil om at en annen av våre kampsaker; «EØS regulativet om fri flyt av helsetjenester» er behandlet på samme lempfeldige måte, og en dag er det jo å håpe at også ildsjeler her kan kjøre en saksprosess på dette og få sannheten fram.
Men hvem skal egentlig forventes å kunne ha råd til å avdekke dette? For Staten vil med 100% garanti aldri selv gjøre det. Vår vel omtalte tidligere pasient, Rolf Iversen, brukte 6 år på å få tvunget Helse Norge i kne, om man kan kalle det slik så lenge Staten trekker saken bare uker før den skal opp i Høyesterett nettopp av redsel for å få en fellende dom som angår behandlings kostnader i utlandet. Selv om denne lå utenfor EØS regulativet slik det er ment, var det likevel spørsmålet om presedens for pasienter som reiser til utlandet for behandling med tilhørende økonomiske krav man var redd for, og ved å trekke saken etter 6 år, har man effektivt sørget for at man heller ikke nå fått noen fasit i forhold til dette.
Smart for politikerne, men en katastrofe for mange som åpenbart burde fått betalt sin behandling ute av den Norske Stat.
Og for å komme tilbake til Rolf Iversen så kostet saken ham ca. Kr. 1.5 mill i saksomkostninger. Dette i et system der det offentlige uten unntak gjør det man kan for å hale ut tiden, fra første varsel med krav om skade eller erstatning. Med de ekstra kostnader og belastninger dette innebærer. Advokatene har ingen grunn til å kjempe pasientenes sak her, desto lengre hver sak trekker ut, desto mer i kassa til dem, og da er igjen spørsmålet – hvem skal egentlig ta opp Norges behandling av pasienter også i forhold til EØS regulativet om fri flyt av helsetjenester innen EØS, med det kostnadsnivå en enkelt sak som Rolf Iversen er et så godt eksempel på?
Staten er jo fornøyd så lenge man slipper å vurdere dette, og vil fortsatt basere egen fortolkning av Regulativet som Nav gjorde i sin, og man har med all tydelighet i NAV saken flagget hvilke holdninger som gjør seg gjeldende her. En dag kommer garantert nye bomber, det tragiske er jo at så mange da aldri vil få sjansen til å nytte et vedtatt direktiv som Helse Norge gjør absolutt alt for å sette til side, i enhver sammenheng. Her er vi i sannhet på ville veier..
Og skulle man ellers lure på hva galt Bent Høie har gjort for å fortjene stempelet som «Norges Farligste Mann», ja da finner man svaret nesten daglig i media. Stikkordene er mange men det vil kreve en bok å få alle med her, men her er noen:
Liten del av Høies «skryteliste»..
En aldrende befolkning kombinert med kraftig nedbygging av sengekapasitet på sykehus, manglende godkjenning av medisiner og behandlinger basert for dårlig «kost nytteverdi» (for Staten selvsagt) selv om alle land rundt oss har tilgang på de samme medikamenter, manglende tilgang på allerede godkjente medisiner, kombinert med et system som ikke klarer å fange dette opp slik at flere pasienter enten får feil livsviktige medikamenter eller ikke i det hele tatt – i et av verdens rikeste land; vi har en av de laveste stråledekninger innen kreftbehandling sammenlignbart med alle vestlige land, vi har en økning av feildiagnostisering, en rekke nye sykehus under bygging, som allerede gjør at de gamle sykehus må gjøre store innsparelser for å dekke framtidige forpliktelser på sine nybygg (selvsagt uten at innsparinger skal gå ut over pasienten..) Fullstendig feilslått håndtering av luftambulansetjenesten i Nord Norge, som daglig setter pasienters liv og helse i fare, osv osv – listen er nesten uendelig, eneste vi hører fra Bent Høies er et hakk i plata om hvor flinke man har vært, som ingen lenger tror på. Som om ikke det er nok, så har man en fastlegeordning som råtner på rot, som nå også skal dekke skoleelevers egenmelding ved fravær på skolen, som om man ikke hadde nok med de mange som virkelig er syke. Ja og det siste er at legene nå også skal ta over straffereaksjonen og omsorgen til rusavhengige, etter en nylig rapport som Bent Høie så helhjertet går inn for. Stakkars dem som måtte bli syk framover med Bent Høie ved roret, for flere fastleger blir det jo ikke, ei heller flere varme hender. Og det er viktigere for Bent Høie at homofile skal få gratis medikamenter som gjør det mulig å ha ubeskyttet sex, enn å godkjenne migrenemedisin som kunne fått tusentalls migreneplagede pasienter ut i arbeid igjen – ja slik kunne vi fortsatt og fortsatt…
Mye kan også sies om Mads Gilbert, som i dag er klinikkoverlege på Universitetssykehuset i Nord-Norge. Han har alltid har hatt et brennende politisk engasjement for statlig drift av alt som har med helse å gjøre. I saken om Luftambulansetjenesten i Nord Norge har han vært klar i sin tale; en varslet katastrofe, sier han. Noe vi selvsagt bare kan stille oss 100% bak.
Vi kan også strekke dette lenger, og allerede si at vår nedbygging av sykehuskapasitet kombinert med en sterk økning av korridorpasienter, krydret med våre generelle kommentarer til vår helseminister ovenfor, gjør at vi dessverre også må melde om en varslet katastrofe også på en rekke andre områder innen helsetjenesten, hvorav kreftområdet er ett av dem.
Misforstå oss ikke – mange pasienter får god hjelp i det norske helsevesen – ingen betviler dette, poenget er at situasjonen burde og skulle ha vært så mye bedre, og vi er ikke et sekund i tvil om at Helse Norge slik det framstår, råtner på rot. Og slik tror vi det vil gå når bukken blir brukt til å passe havresekken – les politikere får styre helsevesenet etter sine «budsjetter»
Så får vi gjøre det beste vi kan for egen del og for de pasienter som søker hjelp hos oss, og vi kan love at endringer vil skje også hos oss i året som kommer – men det får dere lese mer om senere!
Uansett tilstand, både på vår klode, vårt helsevesen og den enkelte generelt, håper vi at dere alle får en god og fredelig jul, og at alle gode krefter står den enkelte bi i året som kommer.. God jul til dere alle!